
Aj y sus hermanas.
El esfuerzo de una madre por educar y generar conciencia sobre la enfermedad de células falciformes
Escrito por Caira Torres
En los días previos al comienzo de las clases, ocupaba mi tiempo yendo a comprar los útiles escolares y la comida, y organizando cronogramas semanales. Pero hay un paso adicional que tomo todos los años, al igual que la mayoría de los padres con hijos que están luchando contra algún tipo de enfermedad, como la de células falciformes.
En la reunión con los maestros, saludo al maestro de mi hijo con una sonrisa y una carpeta llena de información. Aaron, a quien cariñosamente llamamos AJ, tiene ocho años, va a comenzar el tercer grado y vive con enfermedad de células falciformes. La mayoría de las veces, es el único estudiante en toda la escuela con enfermedad de células falciformes. Como su mamá, me siento mejor sabiendo que sus maestros y administradores saben sobre su enfermedad y los posibles signos de una crisis de salud, en caso de que tenga una en la escuela. Mi lema es, “Si no lo sabes, ¡edúcate!”.
La enfermedad de células falciformes es muy poco común en la comunidad latina
Tengo tres hijos y AJ es el único que tiene la enfermedad de células falciformes. Para nosotros es un niño normal y feliz, pero sería un descuido de mi parte no reconocer que es parte de una población muy reducida de 1 de cada 16,300 niños latinos que nacen en Estados Unidos con enfermedad de células falciformes. Tanto mi esposo como yo llevamos el rasgo de células falciformes. Soy originaria de República Dominicana y él es de Ecuador. Sabíamos que había una posibilidad de que nuestro hijo heredara la enfermedad, pero eso no facilitó para nada el recibir la noticia.
La enfermedad de células falciformes causa que los glóbulos rojos se endurezcan y adopten una forma de media luna en lugar de ser redondos y suaves. Como resultado, a la sangre le cuesta fluir fácilmente y transportar oxígeno al resto del cuerpo. Cuando el cuerpo se queda sin oxígeno, tiene una crisis de células falciformes, que puede generar dolor intenso, daños a los tejidos y los órganos, anemia aguda e incluso accidentes cerebrovasculares.
Cómo lidiar con una crisis
AJ toma un medicamento que lo ayuda a prevenir las crisis, pero en mi cabeza siempre tengo miedo de que algún día comience a sufrir los espantosos y dañinos efectos secundarios que advierten muchas etiquetas. En lugar de ello, prefiero que reciba donaciones de sangre que le salvan la vida para tratar una crisis, lo que es posible gracias a los generosos donantes de sangre. Es el tipo de alivio más natural, no se puede manipular ni fabricar, pero hace que AJ dependa de que los donantes voluntarios realmente donen sangre.
Mi hijo es un chico muy bueno y recibe las transfusiones de sangre sin quejas ni lágrimas. Nació así, y las agujas no lo asustan. Pocos minutos después de la transfusión, observo cómo le vuelve la fuerza, se va el dolor y le vuelven las energías. En poco tiempo vuelve a ser el mismo de siempre, un pequeñito revoltoso. Si un pequeño de ocho años puede soportar una aguja, usted también puede.
Una donación de sangre de un donante diverso puede ayudar muchísimo a estudiantes con enfermedad de células falciformes a regresar a la escuela este año y luchar contra las crisis. Mi hijo y muchos pacientes más con enfermedad de células falciformes dependen de su generosidad. Programe su donación de sangre a través de la Cruz Roja Americana hoy y cumpla su importante papel a la hora de garantizar que haya sangre diversa disponible para pacientes con enfermedad de células falciformes que la necesiten.
En Estados Unidos, alrededor de 100,000 personas de diversos trasfondos raciales y étnicos viven con enfermedad de células falciformes, la mayoría latinos o afroamericanos. Un paciente que necesita una donación tiene más probabilidades de encontrar un donante compatible entre donantes de la misma raza y etnia.
Criar a un estudiante con enfermedad de células falciformes es duro
Si bien AJ parece saludable y enérgico, se podría topar con desafíos a los que sus compañeros nunca se enfrentarán.
Se pierde entre tres y cinco semanas de clases cada año a causa de complicaciones por una crisis. Le cuesta mucho perderse excursiones o eventos divertidos en la escuela. Hemos intentado recrear la experiencia cuando se siente mejor, pero no es lo mismo. Durante las ausencias más largas, se queja de que extraña a sus amigos, y por desgracia no puedo darle una solución. Solo espero que se sienta mejor pronto para que pueda volver a la escuela.
Soy mamá, protectora y feroz defensora
Como madre protectora, no le permito a AJ volver a la escuela hasta saber que está 100% saludable. Estar sentado en asientos duros y subir escaleras puede ser insoportable cuando está atravesando una crisis de células falciformes. Los maestros hacen lo mejor que pueden, pero no pueden darle toda su atención como hacemos mi marido y yo en casa. Además, sé que odia sentir dolor frente a sus amigos.
En nuestra familia nos hemos convertido en francos defensores de la concientización sobre la enfermedad de células falciformes, y alentamos a AJ a participar en algunos eventos relacionados con la enfermedad. Quiero que siempre sepa que por más que sea 1 de 16,300 latinos que nacen con enfermedad de células falciformes, no está solo. Hay una comunidad de personas que se enfrentan a los mismos desafíos, y su mamá es su defensora más feroz.
Acerca de la Cruz Roja Americana
La Cruz Roja Americana alberga, alimenta y ofrece apoyo emocional a las víctimas de desastres, suministra alrededor del 40 % de la sangre en el país, enseña habilidades que salvan vidas, distribuye ayuda humanitaria internacional y apoya a los miembros de las fuerzas armadas y sus familias. La Cruz Roja es una organización sin fines de lucro que depende de los voluntarios y de la generosidad del pueblo estadounidense para cumplir su misión. Para obtener más información, visite redcross.org o CruzRojaAmericana.org, o síganos en las redes sociales.
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