Para Jimi Olaghere, en el pasado, la anemia de células falciformes significó una vida de limitaciones, episodios de dolor repentinos e intensos y hospitalizaciones frecuentes. Hoy, gracias a la innovadora terapia génica y a los generosos donantes de sangre, está alcanzando nuevos horizontes. Los subtítulos en español están disponibles para este video eligiendo la opción 'CC'.
Para Jimi Olaghere, en el pasado, la anemia de células falciformes significó una vida de limitaciones, episodios de dolor repentinos e intensos y hospitalizaciones frecuentes. Hoy, gracias a la innovadora terapia génica y a los generosos donantes de sangre, está alcanzando nuevos horizontes.
Sin las donaciones de sangre, no creo que hubiera tenido la oportunidad de someterme a un trasplante editado genéticamente, dijo Olaghere.
Antes de la terapia génica, la vida de Jimi se había visto consumida por graves complicaciones de salud causadas por la anemia de células falciformes, que es la enfermedad genética de la sangre más común en los Estados Unidos. Sufrió síndrome torácico agudo, neumonía, necrosis avascular, daño pulmonar y más. Una vez, sufrió un paro cardíaco debido a que no había recibido una transfusión de sangre antes de una cirugía menor.
La anemia de células falciforme fue como un asesino de sueños para mí, dijo. Me gusta compararla con una sucesión de bombas de tiempo en términos de lo que se siente vivir con anemia de células falciforme y tener todas estas complicaciones.
En 2019, la esperanza apareció cuando Olaghere descubrió un artículo noticioso que detallaba cómo se podía usar la terapia génica para aumentar la producción de hemoglobina fetal en pacientes con anemia de células falciformes. Esta terapia podría reducir los síntomas.
En búsqueda de una mejor calidad de vida, se inscribió para participar en un ensayo clínico de edición genética CRISPR bajo el cuidado del Dr. Haydar Frangoul en el Instituto de Investigación Sarah Cannon.
Cuando nos vimos con el equipo del Dr. Frangoul fue como cuando Dorothy llega al mundo mágico de Oz y de repente todo cambia de blanco y negro a color, dijo Amanda Olaghere, la esposa de Jimi. Tener por fin a alguien que nos oye y nos escucha… Fue un alivio saber que mientras luchábamos en la oscuridad, otra persona estaba haciendo buen trabajo detrás del telón.
Durante más de un año, Olaghere se sometió al proceso de terapia génica. Para mantenerse saludable durante el ensayo clínico, antes del tratamiento, se sometió a intercambios de glóbulos rojos cada quincena. Estos intercambios constituyen un procedimiento no quirúrgico que reemplaza los glóbulos rojos anormales por glóbulos rojos sanos de donantes de sangre. Durante la primera fase, en la que se recolectaron sus células madre sanguíneas y se enviaron a un laboratorio para su edición genética, recibió transfusiones de sangre entera después de cada recolección. Después de la quimioterapia, los pacientes pueden necesitar donaciones de plaquetas para aumentar sus niveles de las mismas antes de recibir las células madre editadas.
En total, recibí entre veinte y treinta unidades de sangre, dijo. Olaghere ha recibido más de doscientas transfusiones de sangre a lo largo de su vida.
Desde que completó la terapia génica, la vida de Jimi se ha transformado. Ya no sufre las crisis de dolor de la anemia falciforme que requieren transfusiones. Su energía se ha disparado, lo que le permite llevar el trabajo y la vida familiar de maneras que nunca imaginó.
Jimi y Amanda ahora tienen tres hijos y han pasado de una vida de «Netflix y relajación» a una llena de clases de natación, viajes y actividad constante. Recientemente, Jimi escaló una montaña de una altitud de catorce mil pies en Colorado, en preparación para escalar el monte Kilimanjaro con el propósito de crear conciencia sobre la anemia de células falciformes.
Siento que estoy viviendo mi sueño, y al mismo tiempo aún puedo perseguir lo que siempre he soñado, pero que no había podido lograr debido a mi enfermedad, compartió.
Lo que les diría a los donantes de sangre que ayudaron a Jimi en este proceso es: "no podríamos estar aquí sin ustedes", dijo Amanda. Nuestra historia es su historia. Nos han permitido no solo llegar al punto que nos permitió participar en el ensayo clínico, sino que nos han apoyado durante todo el ensayo, y nunca podré pagarles por lo que han hecho por nosotros.
Unidos por la sangre
Las donaciones de sangre y plaquetas son vitales para apoyar a los pacientes con anemia de células falciformes que se someten a terapias génicas, trasplantes de células madre, así como a los que necesitan transfusiones de sangre regulares para aliviar el dolor y ayudar a controlar su enfermedad.
Un paciente que se somete a terapia génica para la anemia de células falciformes puede necesitar hasta cincuenta unidades de sangre y hasta veinticinco unidades de plaquetas. Programe una cita de donación de sangre hoy. Visite RedCrossBlood.org/espanol, utilice la aplicación gratuita Blood Donor (en inglés) o llame al 1-800-RED-CROSS (800-733-2767).
Requisitos para ser donante de sangre
Recuerde que debe presentar su tarjeta de donante de sangre, licencia de manejo u otras dos formas de identificación al momento de registrarse. En la mayoría de los estados, las personas que tienen 17 años de edad (16 con el consentimiento de los padres cuando lo permita la ley estatal), pesan al menos 110 libras y gozan de buena salud en general pueden ser elegibles para donar sangre (en inglés). Los estudiantes de escuela secundaria y otros donantes de 18 o menos años también deben de cumplir con ciertos requisitos de altura y peso.
Los donantes de sangre y plaquetas pueden ahorrar tiempo al usar RapidPass® para completar la lectura previa y el cuestionario de historial de salud en línea antes de llegar al lugar de la campaña de donación de sangre. Para comenzar, siga las instrucciones en Redcrossblood.org/espanol/rapidpass o utilice la aplicación «Blood Donor» (en inglés).
Quienes acudan a donar del 16 al 30 de septiembre recibirán una tarjeta regalo electrónica de $15 para ser usada en el comercio de su elección. Visite RedCrossBlood.org/Fall (en inglés) para más detalles.
Acerca de la Cruz Roja Americana
La Cruz Roja Americana alberga, alimenta y ofrece apoyo emocional a las víctimas de desastres, suministra alrededor del 40 % de la sangre en el país, enseña habilidades que salvan vidas, distribuye ayuda humanitaria internacional y apoya a los miembros de las fuerzas armadas y sus familias. La Cruz Roja es una organización sin fines de lucro que depende de los voluntarios y de la generosidad del pueblo estadounidense para cumplir su misión. Para obtener más información, visite redcross.org o CruzRojaAmericana.org, o síganos en las redes sociales.
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