A sus 18 años, Tymia Green ya ha logrado hazañas notables. Ha aparecido en las pasarelas de moda como modelo adolescente, obtuvo el título de Miss Preadolescente de Carolina del Sur, ha presionado al Congreso en nombre de Medicaid en el Capitolio, se desempeñó como embajadora de la Cruz Roja Americana y el Hospital Infantil de la Universidad de Medicina de Carolina del Sur, y recientemente se graduó de la escuela secundaria, todo mientras luchaba valientemente contra la anemia de células falciformes.
"Me encanta utilizar mi voz en favor de la gente a la que no se le escucha y mostrar al mundo lo que se puede hacer, incluso con una discapacidad", dijo Tymia, a quien se le diagnosticó anemia de células falciformes a las tres semanas de vida.
Complicaciones de la anemia de células falciformes
La anemia de células falciformes, la enfermedad genética de la sangre más común en Estados Unidos deforma las células sanguíneas blandas y redondas y las vuelve duras y con forma de media luna, lo que puede causar un dolor extremo y complicaciones potencialmente mortales, una dura realidad que Tymia conoce demasiado bien.
A la edad de un año, sufrió un secuestro esplénico cuando sus glóbulos rojos falciformes quedaron atrapados en el bazo, lo que bloqueó el flujo sanguíneo y causó que el bazo se hinchara.
"Era demasiado pequeña para mi edad para tener una cirugía, así que tuve que recibir transfusiones durante un año, una vez al mes, hasta que cumplí dos años", dijo Tymia.
El intercambio mensual de glóbulos rojos que Tymia recibió de pequeña es una terapia no quirúrgica que elimina los glóbulos rojos anormales y los sustituye por otros sanos obtenidos de donantes de sangre.
Más tarde, Tymia desarrolló necrosis avascular en su cadera y rodilla. Esto afecta hasta al 10% de los pacientes que viven con anemia de células falciformes y ocurre cuando el tejido óseo muere como resultado de la obstrucción del flujo sanguíneo a los huesos.
Además de las complicaciones, en varias oportunidades Tymia ha sido hospitalizada debido a crisis de dolor debido a las células falciformes y a niveles de hemoglobina peligrosamente bajos.
"Apenas podía moverme, caminar o pararme derecha", dijo Tymia. "Tenía que hacerme una y a veces hasta dos transfusiones, para aumentar mi hemoglobina para no estar tan letárgica".
Y luego, llegó el momento en que el suministro de sangre fue escaso y no había en el hospital la sangre que Tymia necesitaba desesperadamente.
"Fue uno de los momentos más aterradores de mi vida porque pensé que no sobreviviría", dijo Tymia. "Mi hemoglobina bajó a 5.9 y la sangre que necesitaba no estaba disponible".
Una vez que se encontraba una unidad de sangre compatible, se le transportaba inmediatamente desde otro estado para hacerle la transfusión a Tymia 10 horas después.
Para reducir el riesgo de complicaciones en las transfusiones, la sangre transfundida a pacientes con anemia de células falciformes debe ser muy compatible. Dado que estos pacientes tienen tres veces más probabilidades de encontrar sangre compatible entre donantes afrodescendientes, en comparación con los donantes que no lo son, se necesitan donantes de sangre de todas las razas y etnias para asegurar un suministro de sangre diversa que cubra las necesidades de transfusión de los pacientes.
"Cuando recibo una transfusión de sangre, me hace sentir rejuvenecida y me hace sentir como si volviera a ser yo misma", dijo Tymia, que ha recibido 130 transfusiones hasta la fecha. "Aunque esté en el hospital, he recuperado un pedacito de mi vida".
Superar lo impredecible de la anemia de células falciformes
A medida que Tymia ha ido sorteando los retos de la adolescencia en su camino hacia la edad adulta, esos pequeños trozos de vida han significado mucho mientras se enfrenta a lo impredecible que es la anemia de células falciformes. Durante su último semestre de secundaria, antes de celebrar su 18vo cumpleaños, estuvo hospitalizada durante un mes.
"Salí [del hospital] el día de mi cumpleaños, entré un par de días después y tuve que quedarme [por el resto del mes]", dijo Tymia. "Estoy mejor y agradecida porque al menos pude salir el día de mi cumpleaños. Mi capacidad para disfrutar los simples placeres y las cosas que una persona sin anemia de células falciformes puede hacer, es limitada.
Mientras que la mayoría de las adolescentes están preocupadas por controlar el dolor de llevar tacones el día del baile de graduación, las adolescentes con anemia de células falciformes pueden pasar semanas o días hidratándose y controlando los factores estresantes para evitar lo imprevisible de una crisis de dolor por anemia de células falciformes, que a menudo llega sin previo aviso ni fecha de término.
Aunque Tymia no pudo asistir a su baile de graduación del 11er grado (junior prom), pudo crear recuerdos con amigos en su baile de graduación del 12do grado (senior prom).
"Fue increíble", dijo Tymia. "Me sentí superbendecida porque no estaba enferma y pude disfrutar como una adolescente normal. . . a pesar de que empecé a sentir dolor tres días después".
Tymia logró recuperarse y terminar con fuerza su último año de secundaria. Y, en palabras de su artista musical favorita Jekalyn Carr, cuyas canciones elevan a Tymia en sus momentos más oscuros, "Lo mejor está por llegar". Este otoño, Tymia comenzará su primer año de universidad con el objetivo de obtener su licenciatura en psicología y continuar abogando por otras personas como ella.
"Me gustaría que más personas supieran y entendieran el dolor por el que pasan a diario los pacientes con anemia de células falciformes", dijo Tymia. "No solo el dolor físico, sino también el dolor mental, emocional y psicológico. . . y entender cómo ayudar, aunque sea con un pequeño gesto o entender cómo es el día a día".
Lo que usted puede hacer
El 19 de junio es el Día Mundial de la Anemia de Células Falciformes; es un momento para aumentar la concientización, la comprensión y el apoyo a las personas que viven con la enfermedad. Los productos sanguíneos que salvan vidas son vitales para quienes se enfrentan a enfermedades crónicas que requieren atención continua, como la anemia de células falciformes. Una donación de sangre puede ayudar a un paciente a perseverar en la búsqueda de sus objetivos.
Para aquellos que no están seguros acerca de donar sangre, Tymia dice, "con dar un momento de su tiempo puede ayudar a salvar una vida cercana o lejana y ayudarlos a poder volver a ser ellos mismos".
Para ayudar, programe una cita para donar sangre y visite RedCrossBlood.org/espanol o llame al 1-800-RED CROSS (1-800-733-2767). Quienes acudan a donar del 10 al 30 de junio de 2024 recibirán una tarjeta electrónica de regalo por $15 para ser canjeada en el establecimiento de su elección.
Acerca de la Cruz Roja Americana
La Cruz Roja Americana alberga, alimenta y ofrece apoyo emocional a las víctimas de desastres, suministra alrededor del 40 % de la sangre en el país, enseña habilidades que salvan vidas, distribuye ayuda humanitaria internacional y apoya a los miembros de las fuerzas armadas y sus familias. La Cruz Roja es una organización sin fines de lucro que depende de los voluntarios y de la generosidad del pueblo estadounidense para cumplir su misión. Para obtener más información, visite redcross.org o CruzRojaAmericana.org, o síganos en las redes sociales.
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